Debido a que la enfermedad es muy rara, Dinko durante mucho tiempo no podía entender lo que le estaba pasando.

Lo que comenzó como un simple resfriado de su hija ha dejado a la mujer postrada en cama durante los últimos seis años.< /p>

Esto lo informa Express.

Amy Ironside Wood contrajo la fiebre glandular de su hija Willow, pero el virus desencadenó una “cascada autoinmune” que la obligó a acostarse las 22 horas del día. Además de la fatiga crónica, tiene que usar un collarín cuando se pone de pie, ya que los ligamentos que sujetan el cráneo a la columna están muy debilitados.

Amy, de 37 años, de Nottingham, comenzó a sentirse mal después de regresar a casa de un viaje de vacaciones con amigos por su 31 cumpleaños. Willow, que en ese momento solo tenía 18 meses, contrajo la enfermedad del virus de Epstein-Barr en el jardín de infantes, pero se recuperó después de aproximadamente una semana. Sin embargo, la salud de Amy se deterioró abruptamente.

Le dijo a un periódico nacional: Simplemente no mejoré y aparecieron nuevos síntomas. Solo pensé que tenía un poco de resfriado. Ni siquiera tenía temperatura.

Amy sufrió fatiga severa, dificultad para respirar y debilidad general de todo el cuerpo durante diez días. Después de algunas semanas, estaba tan cansada que solo podía hacer trabajo ligero durante dos horas al día y agregó que no ha mejorado desde entonces.

“Solía ​​ir al gimnasio tres veces al día”. semana, y ahora apenas podía levantarme de la cama”, explicó Amy. “Cuando necesitaba a Willow por la noche cuando era pequeña, literalmente tenía que subir las escaleras a gatas porque estaba demasiado débil para ponerme de pie. Solo pensé ¿qué estaba pasando?

Su padre indicó que podría estar sufriendo de EM (encefalomielitis miálgica) o síndrome de fatiga crónica, que generalmente es causado por fiebre glandular. Amy no estaba familiarizada con la afección, por lo que acudió a su médico de cabecera durante varios meses para que le hiciera pruebas y eliminar todas las demás posibilidades. Al final, los médicos le dieron a la mujer exactamente este diagnóstico.

Amy, que anteriormente dirigía un negocio de mezclilla independiente a través de ASOS, dijo: “Es complicado porque todos lo saben, y lo admiten abiertamente, y no hay cura, te dicen que te vayas a casa y te acuestes”.

Que la enfermedad se descubriera rápidamente era solo una parte del problema. Amy dijo que comenzó a explorar su propia enfermedad mientras estaba despierta.

“Pensé, ¿qué voy a hacer? Tengo 31 años, tengo un hijo pequeño, no puedo simplemente ir a la cama por el resto de mi vida ”, dijo.

La familia volvió a ser golpeada por la desgracia cuando Amy Nick, un hombre quien se convirtió en la única fuente de ingresos, fue diagnosticado con melanoma en 3 etapas.

Lo había sufrido antes, descubriendo un bulto debajo de la oreja justo cuando estaba a punto de celebrar su décimo cumpleaños. Los médicos extirparon rápidamente el melanoma, seguido de inmunoterapia en 2022 para destruir cualquier célula rebelde.

Mientras ambos luchan por su propia salud, Amy y Nick han tenido que depender de los padres de ella para cuidar al bebé. Nick se ha sumado a la presión adicional de tener que tomarse unos meses libres, dejando a la pareja financieramente “destruida” sin ingresos regulares.

“El año pasado fue realmente difícil”, dijo Amy. “Recibir un golpe de ambos lados, fue un éxito”.

Durante su investigación, Amy comenzó a seguir el viaje de la paciente con EM Jan Brea en Twitter, quien también hizo una charla Ted sobre el tema. Al igual que Amy, a Jen le diagnosticaron EM mientras luchaba contra misteriosos problemas en la columna.

Eventualmente, se sometió a una cirugía mayor de columna, lo que resultó en la remisión de su EM, lo que indica que la enfermedad multisistémica tenía una causa subyacente estructural.

A Jen se le diagnosticó inestabilidad craneocervical y síndrome de médula espinal constreñida. Se sometió a dos cirugías importantes para solucionar estos problemas: una cirugía de fusión donde el metal conecta el cráneo a la columna vertebral en la posición correcta y luego una operación para liberar el cordón asociado para reparar la médula espinal.

Comenzó un grupo de Facebook para investigar los problemas estructurales de la columna relacionados con la EM y Amy se dio cuenta de que sus síntomas indicaban que necesitaría el mismo tipo de tratamiento.

Sin embargo, hay muy pocos médicos en el mundo que puedan hacerlo. ella.

Afortunadamente, los usuarios del grupo de Facebook han comenzado a recopilar información sobre neurocirujanos que se han convertido en especialistas en esta enfermedad.

El pasado mes de febrero, Amy y Nick fueron a Barcelona a visitar un médico, confirmando que tiene inestabilidad craneocervical así como inestabilidad atlantoaxial.

“Esto significa efectivamente que mi cráneo y mi columna cervical son inestables y esto, a su vez, implica la compresión del tronco encefálico y una disfunción generalizada”, dijo.

Amy dice que el virus primario desencadenó un “cascada autoinmune” en su cuerpo, lo que lleva a la degradación del tejido conectivo.

“Este daño en el tejido conectivo ha provocado que los ligamentos que sostienen mi cráneo se debiliten, por lo que mi cráneo se desplaza sobre mi columna vertebral en lugar de permanecer estable”, dijo.

Amy tiene dos opciones de tratamiento para elegir: una operación de fusión como la de Jen, pero es una gran neurocirugía con complicaciones, o una operación especial con células madre.

También conlleva grandes riesgos. Amy está siendo examinada para detectar el síndrome de la médula anclada, que requiere más cirugía.

“Tengo que andar en silla de ruedas y tengo que usar un collarín para tratar de estabilizar mi cráneo y columna mientras no estoy acostado abajo” — dijo ella.

“También necesito pedir un equipo especial en el aeropuerto para que me den una conexión. Necesito encontrar lugares para acostarme, pero los aeropuertos muchas veces no los tienen, así que solo tengo que acostarme en el piso ”, dice la mujer.

Dijo que el problema es que una persona los sentidos se vuelven muy sensibles, por lo que el sonido y el tacto empeoran la condición.

“Me siento tan mal cuando estoy en un ambiente brillante, ruidoso y ocupado. Tengo que llevar auriculares, un antifaz y tengo que acurrucarme en un rincón hasta subirme al avión. Entonces voy para allá y hago lo mismo del otro lado, no puedo hablar con nadie porque me agota. No puedo evitarlo, es como mover un cadáver. Necesito que me acuesten en el suelo, que me lleven en una silla de ruedas, que me suban a un avión y que me dejen sola”, dice Amy.

Si opta por el tratamiento con células madre, tendrá que viajar a los EE. UU., probablemente a Colorado, lo que significaría un vuelo a largo plazo, que Amy describe como “difícil”. Pero está decidida a mejorar, especialmente por su esposo y su hija, quienes la han apoyado tanto.

Amy dijo que se siente como una “gran carga” para ellos, así como para sus padres.

“Nunca recuperaré esos años. Mi hijo nunca volverá a tener dos, tres, cuatro, cinco años”, dijo.

Todos estos años los he pasado tirado en el sofá tratando de pasar el día. Gastas cada energía tratando de pasar el día, no para disfrutar de la vida, para hacer algo, para crear algunos recuerdos. No quiero que los recuerdos que el niño tenga de mí sean como si yo yaciera indefensa”, continuó Amy.

“Cuando hay un nivel clínico de agotamiento, incluso si creo que quiero contar un chiste o quiero jugar con ella, físicamente no puedo hacerlo, porque no puedo desperdiciar esta energía. Solo necesito mantener todo al mínimo y hacer lo básico que se debe hacer”, dice la mujer.

Sin embargo, dijo que Willow entendió todo y que no podía ocultarle nada. “No pude ocultar el hecho de que mamá no puede llevarte al parque, mamá tiene que acostarse, no puedo ir a pintar, no puedo llevarte a la piscina”, explicó Amy.

” Hablé francamente con ella sobre lo que estaba pasando, porque no había forma de ocultarlo. Ha sido increíble los últimos dos años, es muy comprensiva, le dice a la gente que se calle a mi alrededor y les trae bebidas. Es triste porque no quiero que ella me cuide, pero ahora que es mayor, se dio cuenta de que no todo depende de ella ”, dice la mujer.

Recuerde, anteriormente se informó que 54 – Michelle Gayton, de Australia, accedió a donar su útero para darle a su hija de 30 años otra oportunidad de ser madre.

Además, anteriormente informamos que la Un biohacker de 45 años, gastando $2 millones al año en rejuvenecimiento, se inyectó la sangre de su hijo adolescente.

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