El niño tuvo que romperse el cráneo: los padres hablaron sobre la rara enfermedad de su hijo

Al niño le tuvieron que romper el cráneo: los padres contaron sobre una rara enfermedad de su hijo

Una mujer recordó el momento en que los médicos tuvieron que romperle el cráneo a su hijo debido a una defecto congénito raro.

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Louis tenía solo 5 meses cuando tenía diagnosticado con craneosinostosis, una enfermedad que ocurre cuando los huesos del cráneo de un niño se fusionan antes de que el cerebro esté completamente formado.

New York Post.

A Brittana Bevans, de 29 años, le dijeron que su hijo tendría que someterse a una cirugía mayor para salvar su vista y ayudar con las convulsiones.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, los defectos congénitos raros afectan aproximadamente cada 2500 recién nacidos.

“Ese era mi mayor temor”, dijo Bevans a NeedToKnow.co.uk el lunes 8 de mayo. “Me daba miedo pensar que mi hijo tendría que someterse a un procedimiento tan complejo y arriesgado”.

Louie fue diagnosticada en diciembre de 2021, pero el instinto maternal de Bevans le dijo que algo andaba mal mucho antes, aunque su pediatra no tomó en serio sus preocupaciones.

“Nos dimos cuenta por primera vez del problema con la forma de la cabeza de Louis poco después de su nacimiento”, dijo sobre los temores que ella y su esposo Daniel experimentaron. “A pesar de nuestras preocupaciones, constantemente nos decían que no había nada sorprendente aquí. Desafortunadamente, con el tiempo, la forma de su cabeza no mejoró, sino que empeoró.

“La ansiedad me arrastraba todos los días y miraba constantemente la forma de su cabeza”, admitió Bevans. “A medida que profundizaba en la afección, me di cuenta de lo grave que podría ser si no se trata”.

Según la Clínica Mayo, sin cirugía, la craneosinostosis puede provocar daño cerebral. retraso mental, ceguera, deterioro cognitivo, convulsiones y dolores de cabeza.

Por eso sentí que era extremadamente importante proteger los intereses de Louis y de otros padres e hijos que enfrentan el mismo problema. Si no confiaba en mis instintos y no fui a los médicos, tengo miedo de pensar en lo que podría haberle pasado a Louis”, dijo Bevans. “Estas dudas persistentes me mantuvieron buscando respuestas y estoy muy agradecido por eso”.

Por supuesto, al pequeño Louis le diagnosticaron craneosinostosis y los médicos dijeron que necesitaría un cráneo. reconstrucción. Una importante operación de siete horas tuvo lugar en octubre pasado.

Durante la reconstrucción del cráneo, los médicos hacen una incisión a lo largo del cuero cabelludo del niño, extraen el hueso afectado y remodelan y reemplazan el hueso para mejorar la forma de la cabeza y brindar más espacio para el desarrollo del cerebro, según Johns Hopkins Medicine.

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La idea de que le abrieran el cráneo, lo rompieran y lo reconstruyeran me producía una gran ansiedad. La preocupación constante afectó mi salud mental, y dos meses después del nacimiento de Louis, finalmente me diagnosticaron depresión posparto”, compartió Bevans. “Fue sin duda el período más difícil y desafiante de mi vida”.

Louis recibió más de 60 puntos y recibió dos transfusiones de sangre y permaneció en el hospital durante cinco días para recuperarse. Afortunadamente, se recuperó por completo y le va muy bien siete meses después del procedimiento.

“¡Es un niño muy feliz y lleno de energía!”, compartió Bevans. Ella admite que es muy cautelosa cuando su hijo no se siente bien, pero lo considera un instinto maternal natural.

Bevans quiere ayudar a educar a otros padres sobre la craneosinostosis a través de su cuenta de TikTok. tiene 24.300 seguidores y 1,1 millones de me gusta.

Craniosinostosis es un estrechamiento del cráneo debido a la fusión prematura de sus suturas. La craneosinostosis puede ir acompañada de un aumento de la presión intracraneal (debido a un desajuste entre la cavidad craneal y el volumen del cerebro) y daño del nervio craneal.Sufrió una fusión temprana (obliteración). La craneosinostosis es más común en los niños.

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