Las piernas de una niña de 11 años son tan grandes que casi se las amputan: qué tipo de enfermedad es esta (foto)

Tiene posibilidades de recuperación.

Una niña de 11 años tiene una condición rara que le deja las piernas tan grandes que necesita una silla de ruedas.

News escribe al respecto. com.au.

Ángel sufre del síndrome del clavo, una enfermedad muy rara que causa un crecimiento excesivo de tejido que deja sus piernas hinchadas y pesadas, lo que le impide caminar.

La insoportable condición afectó tanto la vida de Ángel que los médicos planearon amputarle ambos pies en 2019 en el Royal Children's Hospital en Melbourne, Australia, antes de que el personal médico decidiera que la operación era demasiado peligrosa.

Ángel, quien nació en Pakistán y vino a Australia para recibir tratamiento en 2017, se estaba quedando sin opciones hasta que la trabajadora humanitaria australiana Moira Kelly comenzó a investigar el caso de la niña.

Después de estudiar síndrome de clavel, Kelly descubrió y publicó en Francia un informe sobre el uso de alpellisib, comúnmente utilizado para tratar el cáncer de mama, para combatir la enfermedad.

Kelly luego llevó a Angel a París para un examen, que mostró que el adolescente podía tomar medicamentos. La niña recibirá su primera pastilla en unas semanas y se cree que este medicamento podría cambiarle la vida.

El pediatra de Angel, el Dr. Luke Sammartino, dijo a la publicación australiana A Current Affair que ella y sus seres queridos ahora tienen un nuevo sentido de esperanza.

“Tenemos muchas esperanzas como equipo de que este medicamento le encogerá las piernas”. y devolverle la capacidad de caminar”, dijo.

“Tomamos muchos caminos para llegar a donde estamos ahora”, agregó Kelly.

El síndrome de los claveles es una enfermedad extremadamente rara, que se cree ser causado por una mutación en el gen PIK3CA.

Según el Boston Children's Hospital, se han detectado menos de 200 casos de síndrome del clavel en todo el mundo.

Recuerde, una niña de 29 < strong>parece un “bebé con cabeza gigante”. Esto sucedió debido a la hidrocefalia, la acumulación de líquido en el cerebro, lo que provoca presión y daño adicional al cráneo.